Brick by Brick

vzw Brick by Brick fonds

Op 7 april 2011, acht minuutjes na drieën op een zeer zonnige namiddag gebeurde het! Wij waren gelukkig, facebook-klokken luidden luid, talrijke smsjes werden de wereld ingestuurd, want iedereen mocht en moest weten dat onze Briek geboren was. Een klein zonnetje van 49 cm en 3 kilo 330. De bevalling was wat moeilijk verlopen, maar gelukkig was dat allemaal snel weer op gelost en mocht Briek na een nachtje op neonatologie mee met ons op de kamer.

De onderzoeken leverden veel paniek op, want Briek heeft een cyste in zijn hoofd op een ietwat misleidende plaats (nl dicht bij hypofyse, die zorgt voor het groeihormoon), maar na een weekend van blinde paniek, bleek het allemaal heel onschuldig te zijn. Wat helaas minder onschuldig was, was de chromosomale afwijking die zijn in zijn bloed hadden gevonden. Een afwijking waarover heel weinig gekend was (u mag gerust niets lezen). Een moeilijke periode brak aan. Omdat we de voor ons vage diagnose moeilijk konden vatten, gingen we op zoek naar antwoorden, om steeds weer bij hetzelfde antwoord te komen: er waren zijn nog steeds geen antwoorden op onze vragen.

Toen Briek zes maanden was, moesten we terug naar Kind en Gezin. Daar vertelden ze ons dat Briek toch een beetje van zijn curve afboog en niet genoeg gegroeid was. Briek werd 7 maanden en het probleem was er nog steeds, hij was weer bijna niet gegroeid. En verdere onderzoeken waren aan te raden. Briek moest onder de scanner, ondertussen werd er bloed geprikt om te laten onderzoeken, maar de kans dat ze daar iets zouden vinden, was nogal klein. Briek was een vrolijke baby en de kans op een stofwisselingsziekte was daardoor behoorlijk klein. Briek liet zich ook niet kennen door het ziekenhuis en was zoals altijd zijn vrolijke zelve!

 De tijd ging voorbij en bracht geen raad maar wel vrede, Briek moest nog vele onderzoeken ondergaan, o.a. oogtesten bij dokter Delbeke en onderzoeken naar zijn groeihormoon bij professor Craen. Hij draagt al een tijd een bril, maar uit de groeihormoontesten kwam nog niet echt een logische verklaring voor zijn groeistoornis. Bij professor Devriendt kregen we extra uitleg over chromosmale afwijkingen, maar die maakte ons ook duidelijk dat hij enkel een prognose kon geven en geen sluitend antwoord. Ondertussen werd duidelijk dat Briek een pak trager ontwikkelde dan andere kinderen. Zo kregen we ondersteuning van kinesiste Marie-Anne Boterman. En kwamen we via professor van Coster en het COS bij Start West-Vlaanderen terecht.

Start West-Vlaanderen raadde ons de stap naar klinker aan. Briek kon er nog al snel terecht. Hij kreeg er kiné, ergo en logopedie en ging goed vooruit. De inzet van de therapeuten sprak ons enorm aan. Stuk voor stuk kregen we te maken met mensen die zich met hart en ziel inzetten voor kinderen. Meteen voelden we dat Briek graag gezien werd. En daar werd het zaadje voor ons ‘BRICK BY BRICK’ idee geplant!.

Na twee jaar raadden de therapeuten van de klinker de overstap naar het vlot aan. Ipv 2 uur per dag 3 maal per week, kon Briek daar terecht voor volle dagen. Daardoor zouden ze beter kunnen inspelen op Brieks ritme. En we zijn heel blij dat we hun advies gevolgd hebben. Briek zit er prima op zijn plaats en ook hier leerden we uitsluitend mooie warme mensen kennen.

 ‘BRICK BY BRICK’ is dus gegroeid vanuit de positieve dingen die gepaard gaan met ouder zijn van een kind als Briek. En dat zijn er veel! Niet alleen mogen we onszelf mama en papa noemen van het meest vrolijke en muzikale kind ter wereld, door hem kwamen we in contact met fantastische mensen. Wij willen die mensen zoveel mogelijk steunen in wat ze doen. Wij hopen dat u er ook zo over denkt!

 

Velle warme groeten van

Jeanmi, Elke, Warre, maar vooral van Briek!

Partners